Miś Lesio ruszył w Polskę, by zebrać miliony dla ośmioletniego Maksa

Za sympatycznym misiem w tej historii stoi wyścig z czasem. Ośmioletni Maks Tocki z Leska walczy z dystrofią mięśniową Duchenne’a – chorobą, która stopniowo odbiera siłę i sprawność. Rodzina usłyszała, że szansą może być terapia w Stanach Zjednoczonych, ale jej koszt sięga ogromnych kwot. Dlatego samorządowcy z kilku gmin uruchomili akcję, która ma utrzymać zbiórkę w ruchu i nie pozwolić, by sprawa chłopca zniknęła z oczu.

• Diagnoza przyszła przy zwykłych badaniach, a potem wszystko zaczęło się liczyć w miesiącach
• Miś Lesio ma przypominać o zbiórce, która nadal potrzebuje ogromnych pieniędzy

Diagnoza przyszła przy zwykłych badaniach, a potem wszystko zaczęło się liczyć w miesiącach

Maks jest jedynym i długo wyczekiwanym dzieckiem Anny i Roberta Tockich. Jak mówią rodzice, nic w czasie ciąży ani tuż po narodzinach nie wskazywało na tak poważną chorobę. Pierwszy niepokój pojawił się dopiero podczas pobytu chłopca w szpitalu z powodu infekcji, kiedy rutynowe badania pokazały niepokojące wyniki. Późniejsze testy genetyczne potwierdziły diagnozę.

„Dla naszego synka to życie w ogromnym cierpieniu, a na końcu walka o każdy oddech…”

Duchenne’owa dystrofia mięśniowa działa po cichu, ale bezlitośnie. Z czasem osłabia kolejne mięśnie, a większość chorych około 12. roku życia nie jest już w stanie samodzielnie chodzić. Rodzina szukała pomocy w Polsce, ale też we Włoszech, Francji i Belgii. Wszędzie słyszała podobną odpowiedź – można próbować spowalniać chorobę i walczyć o zachowanie sprawności tak długo, jak się da.

Miś Lesio ma przypominać o zbiórce, która nadal potrzebuje ogromnych pieniędzy

Nadzieję przyniosła terapia genowa dostępna w Stanach Zjednoczonych, ale jej cena dla rodziny jest poza zasięgiem. Dotąd udało się zebrać 3 miliony złotych, a do domknięcia celu potrzeba jeszcze 12 milionów. To właśnie dlatego samorządowcy z gmin Lesko, Śmigiel i Poronin poprosili o wsparcie inne gminy i miasta w całej Polsce.

W ramach akcji „Lesio dla Maxa” po kraju podróżuje maskotka – miś Lesio. Ma przypominać o chłopcu, którego czas jest ograniczony, i o terapii, którą trzeba sfinansować, zanim choroba pójdzie dalej. Szczegóły zbiórki są dostępne na stronie akcji i w serwisie Siepomaga.

na podstawie: Gmina Jaworzyna Śląska.